Birlikte Daha Güçlüyüz!

Biliyorsunuz ki, dünyada Akondroplazi hastalığının tedavisi için umut veren bazı gelişmeler yaşanıyor. Bu ilaçların Türkiye’ye de gelmesini desteklemek için hasta derneğiniz olarak var gücümüzle çalışıyoruz.
Akondroplazi ve Aileleri Derneği
Akondroplazi Nedir?

Akondroplazi Nedir?

Akondroplazi; orantısız boy kısalığına neden olan bir kemik büyüme bozukluğudur. Orantısız boy kısalığının en sık nedenidir.

Özellikle, kol ve bacaklarda kısalık ve tipik yüz görünümü (çıkık alın, yüzü orta kısmının gelişim azlığı) ile bilinir. Ancak iskelet sistemindeki kemiklerin çoğu hastalıktan etkilenmiştir.

Detaylı Bilgi

Sıkça Sorulan Sorular

Akondroplazi ve aileleri derneği olarak birincil sorumluluğumuz; dernek paydaşları ile alınan kararlar ve uygulama sürecinde temel ilkemiz şeffaflıktır. Bize sormak istediklerinizi iletişim formumuzdan iletebilirsiniz.

  • Akondroplazi teşhisi konduktan sonra tedavi ve destek süreçleri nasıl ilerler?
    • Akondroplazi teşhisi konduktan sonra, tedavi ve destek süreci çocuğun ihtiyaçlarına göre kişiselleştirilir. Tedavi seçenekleri genellikle semptomların yönetilmesine yönelik olur. Bazı çocuklarda kemik büyümesini veya şekil bozukluklarını düzeltmek için cerrahi müdahaleler gerekebilir. Fizik tedavi, özellikle motor becerileri geliştirmek için oldukça önemlidir ve büyüme sürecinde çeşitli fiziksel terapiler önerilebilir. Bunun yanı sıra, hastane ve derneklerde psikolojik destek sağlanarak çocukların ve ailelerinin bu sürece uyum sağlamalarına yardımcı olunur. Ayrıca, akondroplaziye özel dernekler ve sosyal destek grupları da ailenin ve çocuğun ihtiyaç duyabileceği bilgi ve destek kaynaklarına erişim sağlamaktadır.

  • Akondroplazi olan çocukların büyüme ve gelişme süreçleri diğer çocuklardan nasıl farklılık gösterir?
    • Akondroplazi olan çocuklar, diğer çocuklardan farklı bir büyüme sürecine sahiptir. Genellikle boy uzamaları yavaştır ve erişkin boyları ortalama bir bireye göre daha kısa olur. Kemik yapısı, özellikle kol ve bacak kemikleri, normalden daha kısa olabilir. Bu farklılıklar, bazen motor becerilerin gelişimini etkileyebilir ve bu nedenle yürümeye veya denge sağlamaya yönelik özel destek gerekebilir. Sosyal ve zihinsel gelişimleri ise genellikle akranlarıyla aynıdır. Bu süreçte, çocukların özel ihtiyaçlarına göre eğitim ve fiziksel aktiviteler düzenlenerek sosyal hayata uyum sağlamaları desteklenebilir.

Size daha iyi bir deneyim sunabilmek için çerezleri kullanıyoruz. Siteyi kullanmaya devam ederseniz, bunu kabul ettiğinizi varsayarız.
Detaylı bilgiye Çerez Politikası sayfamızdan erişebilirsiniz.
Tamam